Wat leuk dat jij mijn eerste blog van Op Autisme Avontuur leest!
In dit eerste blog zal ik aandacht besteden aan de keuze voor het aangaan van een autisme avontuur. Want in de basis is het natuurlijk altijd een keuze om zo’n avontuur aan te gaan. Je kunt namelijk ook besluiten om er niet aan te beginnen en bijvoorbeeld geen diagnose te laten stellen. In ons gezin (zie ook Over mij op deze website) is dit alles een heel geleidelijk proces geweest. Tijdens de eerste levensjaren van onze oudste, zijn mij wel bepaalde dingen aan zijn gedrag opgevallen, zoals een verstoord slaapritme, snel huilen bij verandering, vast willen houden aan een duidelijke dagindeling. Maar er gingen pas echt lichtjes bij mij branden na de komst van zijn kleine zusje. Haar ontwikkeling was van begin af aan zo duidelijk anders, dat ik ergens diep in mij al ging voelen dat hij in zijn kern dus ook echt anders was. Dit werd gesterkt door signalen die wij via het kinderdagverblijf te horen kregen. Zo deed hij nooit echt mee met groepsactiviteiten, maar stond hij altijd van een afstandje te kijken naar wat de andere kinderen deden. Ook begreep ik wel van vriendinnen dat de ontwikkeling van hun kinderen duidelijk anders verliep dan die van onze zoon. Totdat hij naar school ging hebben wij behoorlijk geworsteld met bepaald gedrag van onze jongen. Zo was het bijvoorbeeld altijd een probleem om hem in beweging te krijgen naar een andere activiteit, om zijn sokken en schoenen aan te krijgen of om op drukke feestjes met veel mensen plezier te hebben. In zijn kleuterjaren ontwikkelde hij zich tot een stille, rustige jongen, die altijd huilde bij het afscheid nemen en vooral veel werkjes aan tafel deed waarbij hij niet hoefde samen te werken met anderen. Thuis huilde hij veel, was erg moe en had grote moeite met veranderingen of te veel prikkels. Toen hij in zijn derde kleuterjaar zat hebben we hem daarom laten testen bij de GGZ. En in 2018 kwam de psycholoog na een uitgebreid onderzoek met een overduidelijke diagnose ASS…. ze vertelde ons zelfs dat ze zelden zo’n duidelijk geval van autisme zagen…
Dan heb je dus een diagnose en sta je, naar mijn gevoel, op een splitsing. Gaan we kiezen voor het autisme avontuur? Of willen we dit kind niet belasten met een diagnose en kijken we gewoon ‘naar het kind zelf’. Voor mij was het direct duidelijk dat het aangaan van het autisme avontuur het beste bij ons past. Mijn man heeft de diagnose eerst niet zo kunnen bevatten en heeft altijd gezegd: ‘Diagnose of niet, hij blijft gewoon onze zoon’. Ik begrijp beide kanten erg goed en vanuit mijn karakter heb ik voor deze twee wegen die je kunt bewandelen veel respect.
Bij Op Autisme Avontuur kies ik er volledig voor om het autisme in ons gezin te omarmen en om volledig open te zijn naar onszelf én naar de buitenwereld. Ik steek niet onder stoelen of banken dat ik een autistische zoon heb en wij in ons gezin ‘op de auti-matische’ piloot alle aanvliegen. Deze blogs zullen daarom ook steeds gaan over onderwerpen die spelen binnen ons gezin. En ik denk dat het herkenning, geruststelling en opluchting zal geven aan al die andere gezinnen die er zijn waar ook een Autisme Avontuur aangegaan wordt.
Wees daarom geen vreemde bij Op Autisme Avontuur en kom nog eens terug om te lezen, te delen, het avontuur aan te gaan…
Lieve Maaike,
Elk avontuur, dus ook een ‘autisme-avontuur’, begint met een eerste stap. Die stap hebben we met ons gezin een paar jaar geleden gezet, toen we het vermoeden kregen dat we voor onze zoon een ‘bijzondere routebeschrijving’ nodig hadden. Een roadmap waar we continue op moeten blijven kijken mede doordat die ook vaak moet worden bijgesteld. Soms aan de hand van tips en ‘best practices’ uit de (wetenschaps)literatuur (daar ben jij de expert in binnen ons gezin), soms door ‘trial and error’ (wat meer mijn eigen modus operandi is). Maar het is dat samen zoeken, het samen uitpluizen van de ‘autismekaart’ van onze zoon, wat het tot een avontuur maakt. Immers, zonder uitdaging, zonder vallen en opstaan, is een avontuur geen avontuur maar slechts iets wat je toevallig overkomt…
Toch is het bij avonturen zoals deze het meest fijn, zo weten we inmiddels uit eigen ervaring, om de autismekaart van ons eigen gezin bij te werken door informatie uit te wisselen met gelijkgestemden. Gewoon, met ouders, zoals jij en ik, die ook één of meer kinderen met ASS hebben, en die ook struggelen met situaties waarin ze een keuze willen maken die voor het hele gezin het beste uitpakt.
Deze mensen, de échte ervaringsdeskundigen, zullen aan deze website die zich in de loop der tijd steeds meer zal gaan vullen, een schat aan informatie hebben. Waardevolle verhalen, die ze laat zien dat ze ‘echt niet de enigen zijn’ en dat het aangaan van het autisme avontuur meer dan de moeite waard is. Zolang je maar een goede autismekaart en autismekompas hebt die ze, misschien wel mede aan de hand van deze website, voor hun eigen gezin kunnen calibreren.
Heel veel succes met deze site. Ik ben trots op je!
♥️ D.
Geweldig initiatief Maaike!
Documenteren helpt, om terug te zien en voor anderen om uit te putten.. Er zullen verbanden zichtbaar worden en een mogelijke route, het kan als een logboek zijn.
Bovendien wordt het toegankelijk in jouw vormgeving; een educatief talent als jij bent!
Dank voor het delen,
Anneke
Lief Meidje, heel goed gedaan, sterk en positief
Dikke kus voor jou Lena