Mijn Top 5 vol positiviteit van ons leven met autisme
Dit blog staat ook op de professionele en verrijkende site Koekie Autisme Begeleiding van Jonneke.
Onze prachtige 8-jarige zoon is met zijn diagnose ASS de spil van ons gezin. Zijn mooie zusje van 6 jaar is in alles het tegenovergestelde van haar broer. Ik herken me in haar gedrag en gevoelens waardoor we veel met elkaar delen. Mijn man Dennis identificeert zich juist met onze zoon en ziet veel overeenkomsten terugkijkend naar zijn eigen jeugd. Op deze manier hebben wij een evenwicht in ons gezinsleven, dat helpt om het autisme van onze zoon te stroomlijnen.
Op plek 1 staat de structuur. Onze zoon gedijt het beste bij een wekelijks terugkerende structuur waarin school, ontspanning, spelen, sporten, eten en dagelijkse verzorging elkaar afwisselen. Wij hebben deze structuur gegoten in een familiekalender met daaronder een weekplanning speciaal voor hem. Op de dagen dat ik hem thuisonderwijs geef, werken we ook nog met een dagschema. Zo’n overzicht van de dag heeft mijn zoon ook in de weekenden en vakanties nodig zodat hij weet welke activiteiten op het programma staan. We maken dan altijd in overleg met hem een afwisseling in online bezig zijn en fysiek met andere gezinsleden activiteiten ondernemen.
De 2e plaats is voor de eerlijkheid die onze zoon in zich heeft. ‘What you see, is what you get.’ Liegen kan hij eigenlijk niet of nauwelijks. Toch wil hij dit wel graag onder de knie krijgen en het is dan vertederend om te zien hoe hij probeert grapjes te maken of de waarheid te verdraaien. Daarnaast is hij een open boek. Ik kan precies aan zijn gezicht en houding aflezen hoe hij zich voelt. Ik zie ook dat hij geen keuze heeft om deze eerlijkheid te laten zien. Het is geen masker dat hij kan op- of afzetten, maar een staat van zijn. Ik vind dat erg mooi en ontroerend om te ervaren.
Op plek nummer 3 staat zijn grote hoeveelheid kennis over bepaalde onderwerpen. Dit levert vaak prachtige monologen op die ik soms ademloos kan volgen. Mijn zoon herkent bijvoorbeeld alle landen van Europa aan hun vorm, heeft de hele wereld van Minecraft ontdekt (zowel digitaal als via het bordspel), weet veel over de planeten of natuurverschijnselen (zoals het weer) en is autodidact op het gebied van vele online spelletjes of onderwerpen. Ik ben vaak onder de indruk van de hoeveelheid kennis die hij kan vergaren over alles wat hem interesseert. Daarnaast gebruik ik deze interesses ook als ingang om met hem te communiceren en af en toe wat te oefenen met het herkennen van zijn gevoelens.
Op plek 4 heb ik zijn oog voor detail gezet. Het gebeurt regelmatig dat onze zoon dieren of voorwerpen ziet waar ik totaal overheen had gekeken. Ook tijdens opdrachten voor school of in een activiteiten boek, verrast hij me vaak met een haarscherpe observatie. Het fascineert mij dan hoeveel details hij opmerkt en we kunnen samen volop genieten van zoekboeken waarbij hij mij regelmatig kijktips geeft.
En tenslotte staat op de 5e plek zijn kwetsbaarheid, die zich uit in een zachtaardig, rustig en vriendelijk jongetje. Dit vind ik echt een opvallende eigenschap in het karakter van onze zoon. Door mijn beroep als museumdocent zie ik veel verschillende kinderen en het is maar zelden dat ik zo’n zachtaardig kind ontmoet als onze zoon. Veel mensen benoemen deze eigenschap als verlegen of teruggetrokken maar ik zie juist een rustig, bedachtzaam en vriendelijk kind. Zo ook in onze zoon. Dit geeft rust en liefde in ons gezin.
De keerzijde van de medaille…
Natuurlijk zit er aan al deze positiviteit ook een andere kant. Zoals alles in het leven heeft ook autisme in het gezinsleven een aantal pittige uitdagingen, vooral zichtbaar in het gedrag van onze zoon. Ik denk dan bijvoorbeeld aan het gebrek aan spontaniteit, moeite met emoties herkennen, snel overprikkeld zijn, agressief of juist apathisch gedrag vertonen als de dag anders verloopt dan vooraf bedacht en de grote moeite met het onderhouden van sociale contacten. Al deze uitdagingen zijn dagelijks in meer of mindere mate aanwezig in ons gezinsleven.
